Over euthanasie bij dementie

Het zal de meesten van u niet zijn ontgaan dat er de afgelopen weken in de media berichten verschenen over dementie en euthanasie. En ik weet niet hoe het u verging, maar het begon mij een beetje te duizelen. Want mag euthanasie bij dementie nu wel of niet? En wat is nu precies een wilsverklaring en wat is het nut daarvan? Ik zal proberen antwoorden te geven op deze en nog meer vragen.

De KNMG, dat is de overkoepelende organisatie van artsen in Nederland, kwam met een zogenaamde handreiking over de wilsverklaring euthanasie bij dementie (zie document onderaan deze pagina). De handreiking is bedoeld om nadere uitleg te geven over hoe de euthanasie wet werkt. In die wet staat waaraan een patiënt en een arts zich moeten houden voordat de euthanasie kan plaats vinden. Eén van de voorwaarden is dat de patiënt aan de (huis)arts kan uitleggen dat hij niet meer wilt leven omdat hij ‘ondraaglijk lijdt’. De patiënt moet dat zelf kunnen uitleggen, dat mag niet door de naasten worden overgenomen. Hoewel de naasten natuurlijk wel kunnen helpen met dat te verwoorden. Mensen die aan het begin van het dementieproces staan kunnen dit meestal zelf nog heel goed bespreken met hun arts. Later in het dementieproces lukt dat vaak niet meer. Om die reden is er een aantal jaar geleden een artikel aan de euthanasie wet toegevoegd. In dat artikel staat dat het mogelijk is om je wil in een verklaring op te schrijven nog voordat de ziekte is begonnen. Zodat je, wanneer je niet meer in staat zult zijn tegen de arts te zeggen dat je ondraaglijk lijdt en waarom, toch euthanasie zou kunnen krijgen. Je kunt in zo’n verklaring bijvoorbeeld opschrijven dat je niet meer wilt leven wanneer je je eigen vrouw niet meer herkent. Of je kunt zeggen dat je niet meer wilt leven wanneer je in een verpleeghuis moet worden opgenomen. Dat klinkt allemaal heel logisch. Maar het blijkt in de praktijk niet zo te werken.

Een van de redenen waarom het zo niet werkt ligt aan de artsen kant. Artsen willen, om begrijpelijke redenen, geen euthanasie geven aan iemand die zelf niet meer begrijpt wat het betekent dat de arts een injectie gaat geven waarin een middel zit waardoor je zult overlijden. Ook niet wanneer je zo’n wilsverklaring hebt opgesteld. Want dat zou bijvoorbeeld betekenen dat je iemand eerst in slaap moeten brengen om de persoon dan daarna te doden. Aan de kant van mensen met dementie zelf ligt ook een moeilijkheid. En die zit vooral in het bekende spreekwoord: Doorgaans lijdt de mens het meest aan het lijden dat hij vreest….Want wat is het geval? U zult het vast herkennen: Wanneer je van tevoren denkt aan het feit dat je dementie (of een andere ernstige ziekte) zult gaan krijgen dan kijk je daar tegen aan als iets waar je niet mee zult kunnen of willen leven. Van tevoren denk je dat je dan nog liever dood bent. Maar als het dan eenmaal zo ver is weten mensen toch niet zo zeker meer of ze wel dood willen. Ze gaan anders aankijken tegen hun leven, of ze beseffen zelf niet altijd, zoals bij dementie, dat ze veranderen en zaken vergeten en steeds meer hulp nodig hebben. Of ze genieten juist meer van de dingen die nog wel kunnen. Voor familieleden en mantelzorgers is het daarom soms zelfs zwaarder dan voor de mensen met dementie zelf.

Terug naar de handreiking: Mocht je er toch, als je dementie krijgt, steeds opnieuw zeker van zijn dat je niet meer wilt leven, dan is het zaak je wil regelmatig opnieuw vast te leggen, bijvoorbeeld drie keer per jaar. Die verklaringen moeten in het medisch dossier bewaard worden. En het is ook belangrijk dat de patiënt er, samen met de partner of familie, over praat met de huisarts, de casemanager of specialist ouderen geneeskunde. Zodat de arts die de euthanasie misschien gaat geven zeker zal weten dat je achter je euthanasie wens staat. Overigens kun je ook een wilsverklaring opstellen waarin je zegt dat je niet meer behandeld wilt worden voor een ernstige lichamelijke ziekte wanneer je eenmaal dementie hebt. Dat je dan niet naar het ziekenhuis wilt. Daar moeten de artsen zich altijd aan houden. Dat heet een niet behandel verklaring.

En tot slot: Bij iemand met een vergevorderde dementie die ernstig lijdt, merkbaar doordat hij of zij angstig is of veel pijn heeft, zullen de behandelend artsen hun best doen het lijden te verlichten door goede pijn medicatie te geven. Dat heet palliatieve sedatie toepassen. Artsen mogen dat in een oplopende dosering geven, dus niet zoveel in één keer dat je direct overlijdt. Wanneer iemand dan tegelijkertijd slechter gaat eten of drinken overlijdt hij meestal spoedig. Dat is dus feitelijk een soort alternatief voor euthanasie (zie document onderaan de pagina).

Samengevat: euthanasie bij dementie is wel degelijk mogelijk mits iemand daar tijdig en regelmatig over spreekt met de arts en zijn wilsverklaring up to date houdt. Maar een euthanasie wens voor of aan het begin van het dementieproces houdt vaak geen stand. Mensen met een ernstige ziekte gaan hun leven vaak anders waarderen. Voor de familie wordt het lijden dan soms groter dan voor de patiënt zelf.

Leny van Dalen, psychiater, gezinstherapeute en 1e geneeskundige

https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2016/01/09/handreiking-schriftelijk-euthanasieverzoek

http://www.vilans.nl/docs/vilans/publicaties/handreiking-zo-verbindt-u-palliatieve-zorg-en-dementie.pdf