Mantelzorger Ida zorgt voor haar 53-jarige echtgenoot Jan bij wie 2 jaar geleden dementie is vastgesteld. Zij heeft de internet cursus van DementieOnline gevolgd. DementieOnline stelde haar een aantal vragen over het contact met haar omgeving met betrekking tot deze diagnose.
Hebben jullie meteen na de diagnose de omgeving ingelicht?
'We zijn erg geschrokken van de diagnose. Op deze leeftijd verwacht je zoiets toch niet? In het begin hebben we er met niemand over gesproken. Jan schaamde zich er voor en was bang dat hij zijn baan kwijt zou raken als ze daar er van wisten. Voor me zelf wilde ik eigenlijk niet weten wat er aan de hand was, ik ben bang dat ik een beetje mijn kop in het zand gestoken heb.'
Was het anderen niet opgevallen dat Jan veranderd was?
'Het gekke was dat anderen er erg weinig erg in leken te hebben dat er wat aan de hand was. Op zijn werk was er wel sprake van dat Jan minder functioneerde, maar hier dacht men dat hij het gewoon te druk had en wat overspannen was. Zijn baas raadde hem aan eens wat dagen vrij te nemen om tot rust te komen. Onze kinderen die allebei net het huis uit zijn, leken ook weinig te merken. Soms leek het of ze niet ‘wilden’ merken dat er iets niet pluis was.'
Wat waren de gevolgen van de aarzeling de omgeving in te lichten?
'We begonnen de sociale contacten steeds meer te mijden en praatten er samen ook eigenlijk niet over. Toch hing de ziekte als een grote wolk boven ons. Jan trok zich steeds meer in zichzelf terug en veranderde van een vrolijke man in een stille, wat norse persoon. Wanneer ik er toch over begon reageerde hij vaak erg kortaf en bozig. De kinderen kwamen steeds minder vaak naar huis. Ze zeiden niet waarom, maar ik voelde dat dit ook aan hun vader lag. Ik voelde me steeds eenzamer worden.'
Wanneer heb je besloten jullie omgeving in te lichten?
'Op een gegeven moment heeft Jan zich ziekgemeld op zijn werk. Voor het eerst vertelde hij me hoe moeilijk hij het vond zijn werk nog goed te doen. Hij was hier erg verdrietig over. Toen heb ik de knoop doorgehakt en zijn we samen naar zijn baas gestapt om uit te leggen wat er aan de hand was. Deze reageerde ontzettend begripvol en stelde zich helemaal aan de kant van Jan. Hij heeft de overige werknemers op ons verzoek ingelicht en ook deze reageerden begripvol. Eindelijk wisten ze wat er met Jan aan de hand was en begrepen ze zijn gedrag van de laatste tijd.'
Is Jan zijn werkkring kwijtgeraakt?
'Niet meteen. In eerste instantie was het mogelijk om ander soort werk te doen. Na ongeveer anderhalf jaar ging ook dit niet meer en heeft Jan afscheid moeten nemen van zijn baan. Dit was een emotioneel moment. Hij gaat trouwens nog wel vaak even langs en wordt dan met open armen ontvangen.'
Zijn je kinderen nu wel op de hoogte van wat er aan de hand is?
'Onze ervaring met de werkgever van Jan heeft dit proces wel positief beïnvloed. Jan had geen baan meer en de kinderen moesten toch weten waarom. Op de één of andere manier leren ze nu steeds meer aanvaarden dat hun vader veranderd is en niet meer alles kan wat hij eerst kon. Ze gaan er nu positief mee om en helpen hem en mij waar het maar kan. Op de één of andere manier is ons gezin zelfs weer wat hechter geworden. Het lijkt alsof mijn kinderen ook opgelucht zijn dat ze weten wat er aan de hand is.'
Je vertelde dat je je steeds eenzamer begon te voelen, wat heb je hiermee gedaan?
'Ik had het gevoel dat alles op mijn schouders terecht kwam en niemand me hier eigenlijk mee kon helpen. Op een gegeven moment beseft ik dat het zo niet verder kon en heb ik contact gezocht met de huisarts. Deze begreep precies waar ik het over had en raadde me aan contact te zoeken met een psycholoog om zaken eens samen op een rijtje te zetten. Hier leerde ik dat mijn gevoel er alleen voor te staan vooral uit mezelf voortkwam en niet uit het feit dat anderen me er mee lieten zitten. Hij raadde me aan zoveel mogelijk te vertellen wat er aan de hand was, hoe moeilijk ik dit ook vond.'
Heeft dit je uiteindelijk geholpen om je meer gesteund te voelen?
'Ik bleef dit heel lastig vinden. Het voelde ook als een soort verraad tegenover Jan om iedereen maar in te lichten. Dit heeft natuurlijk ook met mijn achtergrond te maken die me altijd leerde ‘je eigen boontjes te doppen’ en ‘anderen niet lastig te vallen met je persoonlijke problemen’. Het is heel lastig om je aan deze gedachten te onttrekken.'
Heb je je uiteindelijk hieraan kunnen onttrekken?
'Via een artikel in de krant kwam ik de internetcursus van DementieOnline op het spoor. Deze ben ik gaan volgen. Eerst had ik er niet veel vertrouwen in. Ik dacht: 'hoe kun je nu via internet met zulke persoonlijke zaken bezig zijn?' Vooral door het contact met een persoonlijke begeleider bleek dit juist heel goed te gaan. Je leert om te gaan met de veranderingen van Jan, je gevoelens te plaatsen, het belang ook voor jezelf te zorgen en anders tegen bepaalde gebeurtenissen aankijken. In feite leer je door wat afstand te nemen van jezelf en de situatie hoe je hier het beste mee om kunt gaan. Dit heeft me ook geholpen naar buiten te treden met de ziekte van Jan om op die manier de zorg(en) te kunnen delen en hierdoor dragelijker te maken.