Nel (74 jaar): Je zwemt niet in je eentje in de soep van dementie

 

Wat houdt de digitale cursus DementieOnline in? Hoe kan dat mij als mantelzorger helpen? Ik heb al zo weinig tijd! DementieOnline legde één van de deelnemers van de digitale cursus een aantal vragen voor. Op die manier hopen we duidelijk te maken dat de cursus écht een bijdrage kan zijn.

Waarom besloot u de cursus van DementieOnline te gaan volgen?
Al zoekend op internet, op het woord dementie, kwam ik de cursus tegen. Het was midden in de nacht, de diagnose was nog niet gesteld, maar ik was ten einde raad en ik kon niet slapen. Toen kwam ik de website DementieOnline tegen. Het leek me wel wat, want ik kan alle informatie gebruiken, ik heb me toen meteen ingeschreven. Weken later, toen ik dacht meer tijd te hebben en de diagnose “lichte vasculaire dementie” was gesteld, ben ik echt met de cursus mee gaan doen. Vooral dat dagboek bijhouden leek me veel werk.

Wat hoopte u van de cursus op te steken?
Informatie over de dementie en tips hoe ermee om te gaan, maar mijn verwachtingen waren niet echt gedetailleerd. Ik kon iedere hulp gebruiken.

Voldeed de cursus aan uw verwachtingen?
Het was meer dan ik verwachtte, je krijgt niet alleen informatie en tips, maar ook feedback op je eigen handelen en ik leerde wegwijs worden in de lawine van emoties die op me afkomen. Ik weet nu dat de gedachte: “Dit kan ik nooit aan” geen helpende gedachte is en ik denk nu: “Okay ik ben niet volmaakt, maar ik heb iets van een goede mantelzorger in mij en dat kan ik verder ontwikkelen” (een helpende gedachte). Dat neemt niet weg dat ik soms ten einde raad ben, maar dan krijg je de les waarin vooral de nadruk ligt op zelf overeind blijven en voldoende energie voor jezelf vinden inclusief opdrachten waarin je dan maar eens moet aangeven waar jij de energie vandaan wilt halen. En het werkt. Zelfs het dagboek invullen viel mee, hoewel ik wel dagen heb overgeslagen. Doordat er structuur  zit in de manier waarop je het dagboek invult, ervaar je het juist als nuttig. Je hoeft maar één gebeurtenis te beschrijven (goede of minder goede) en daarbij aan te geven wat je gedachten waren, hoe je je voelde en wat je deed of zei.

Wisselende omstandigheden
De cursus en de feedback van de coach maken dat je bij je handelen stil staat, vraagtekens zet of dit wel de goede weg is die je bent ingeslagen en of je jezelf een schouderklopje kan geven. Nu is het net als bij het opvoeden van kinderen, juist als je een fase onder de knie hebt en je denkt ja ik heb de goede gebruiksaanwijzing gevonden, komt er een nieuwe fase. Maar juist de cursus leert je een techniek die je onder steeds wisselende omstandigheden kunt gebruiken.


Neemt u ook deel aan de besloten Facebook-pagina voor deelnemers van de cursus?
Op dit moment neem ik niet echt deel aan Facebook. Dat komt ook omdat ik niet zo goed kan omgaan met Facebook en daar moet ik eerst handiger in worden. Want dat lijkt me prettig aan Facebook; dat je niet helemaal los komt te staan van de cursus, maar contact met andere mantelzorgers kunt opbouwen.

Vindt u dat andere mantelzorgers de cursus zouden moeten volgen?
Zeer zeker, maar dan moeten ze wel bedreven zijn met de computer. Helemaal gebruiksvriendelijk is de cursus nog niet. Het duurde even voordat ik het een en ander uitgevogeld had, bijvoorbeeld de uitnodiging om te printen is niet helemaal vlekkeloos.

Het is in ieder geval een cursus die inhoudelijk goed in elkaar steekt, goede opbouw, duidelijk en rustgevend. Je zwemt niet alleen rond in de soep van dementie, maar je krijgt echt hulp en aanwijzingen. Extra compliment voor de video’s waarin de persoon die informatie geeft zoveel rust uitstraalt en medegevoel dat je daar alleen al rustig van wordt en met plezier naar luistert. Helemaal perfect dat je ook als de cursus is afgelopen er gebruik van kunt blijven maken om het een en ander nog eens na te kijken. Want zo nu en dan even opfrissen kan geen kwaad, vooral omdat je steeds met deze hersenziekte constant voor nieuwe problemen komt te staan die je moet oplossen.